El desconocimiento de las condiciones del espectro autista (CEO) y la estereotipación de esta comunidad son parte de los obstáculos que no permiten un mejor desarrollo y crecimiento de las personas que forman parte de ella. La pandemia vino a exacerbar aquellas desigualdades que requieren de la transformación hacia un nuevo modelo centrado en las personas para la construcción de sociedades neuro diversas.

Ghilian Navea tiene 28 años y es profesora de inglés. Desde pequeña ha recibido múltiples diagnósticos, como depresión, déficit atencional, ansiedad y fobia social. Hace un año se enteró de que es una mujer autista, un momento que lo define como liberación. “Conocer mi diagnóstico me ayudó a entenderme, aceptarme y no querer cambiar mis formas nunca más, no querer anularme nunca más. No soy lo típico, soy diferente, pero ¿quién no?”, afirma.

Los diagnósticos del espectro autista suelen ser tardíos e incluso se detectan cuando las personas ya son adultas, por lo que el caso de Ghilian no es aislado. La psiquiatra infanto juvenil del Hospital Higueras de Talcahuano, Marcela Alvarez, señala que esta condición se presenta desde el nacimiento, pero incluso puede hacerse evidente solo cuando “el niño, niña o adolescente está expuesto a exigencias sociales que exceden su capacidad de adaptación, como lo es el ingreso al sistema escolar o la tan complicada adolescencia”.

El espectro autista, como condición clínica que afecta en el neurodesarrollo, puede expresarse de varias formas, como singularidades en la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial, de acuerdo a los datos de la Organización de Naciones Unidas (ONU).

Las diferencias en cada caso le otorgan la naturaleza de “espectro”, ya que cada persona autista es un universo de características distintas, en palabras de Gabriela Verdugo, presidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN). Por ello, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el motivo de promover la inclusión e igualdad de condiciones ante la discriminación que enfrentan las personas del espectro y neuro diversidades. Desigualdades agudizadas desde el comienzo de la pandemia.

La llegada de la COVID-19

La emergencia sanitaria rompió las rutinas a las que estaban acostumbradas las personas, situación que afecta doblemente a las y los autistas. La psiquiatra del Hospital Higueras detalló que en la mayoría de los niños se acrecentó sintomatología como la ansiedad, irritabilidad, alteración del ciclo de sueño y mayor sensibilidad sensorial. Una situación que afectó sobre todo a los más pequeños, “quienes se vieron enfrentados de la noche a la mañana a una serie de cambios en sus rutinas y la estructura tan necesaria para ellos”, describe Álvarez.

Sin embargo, la llegada de la modalidad telemática se vislumbra como un aspecto positivo al ser una herramienta potenciada por especialistas, aunque esto varía en cada caso producto de la diversidad del espectro. Claudia Reveco, mujer autista y terapeuta ocupacional, describe que “la intervención para adultos y adolescentes es mucho más cómoda en todo sentido: te evita los traslados que podían ser agobiantes, se sienten mucho más cómodos al estar en su habitación, en su zona de confort y con una mayor disposición a estar más en calma para poder realizar la intervención. También se pueden ver resultados más rápidos”.

Las deudas en políticas públicas

Pese a los beneficios que podría ofrecer la pandemia en los contextos de las personas autistas y sus familias, la situación en el país está lejos de ser inclusiva. El Estado no cumple con las garantías mínimas que debe ofrecer a las personas en alguna condición o grado de dependencia, pese a que Chile firmó y ratificó en 2008 la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El autismo no está catastrado en el país, por lo que se desconoce el número y la distribución de las personas del espectro en Chile, lo que imposibilita la creación de políticas públicas. Además, el diagnóstico no está cubierto en ningún plan de salud, lo que se traduce en la inexistencia de orientación para las familias desde las instituciones y los altos costos de las intervenciones multidisciplinarias en caso de ser necesarias.

Gabriela Verdugo, quien además es madre de cinco hijos -tres de ellos dentro del espectro-, describe que “las familias tienen que inventar cualquier artilugio, o cuando los niños son diagnosticados en el sistema público, los médicos tienden a camuflar el diagnóstico para que puedan acceder a la sala de trabajo que tiene Chile Crece Contigo, porque ellos no reciben niños autistas”.

Todas las problemáticas en torno a la cobertura en salud se suman a las deudas de inclusión en aspectos educativos y laborales -por nombrar algunos-, donde se requieren ajustes y políticas públicas integrales que contemplen las necesidades de las personas autistas a lo largo de su vida en el pleno ejercicio de sus derechos.