Recibir un diagnóstico de cáncer puede ser una de las noticias más devastadoras para una familia donde además del acceso al tratamiento, se vuelve fundamental una red de apoyo y contención. En nuestro país existen muchas organizaciones dedicadas a acompañar a pacientes y a sus familias, pero debido a la pandemia no han podido ser parte de los procesos.

Los pasillos de la Unidad de Oncología del Hospital Regional Guillermo Grant  Benavente de Concepción solían estar llenos de voluntarios, familiares y funcionarios alegrando las arduas jornadas de quimioterapias a las que pequeños y jóvenes se deben someter. La crisis sanitaria y los protocolos dentro del recinto han restringido las visitas con reglas estrictas para proteger la salud de los pacientes, las cuales incluso en periodos han sido suspendidas.

Gabriela Vidal, fue diagnosticada en marzo de este año con un linfoma de Hodgkin, enfermedad que la llevó a realizar quimioterapias dentro del hospital. Con solo 19 años debió recibir las noticias más duras en soledad, “ya que no soy menor de edad, me costó asumir que debía asistir sola a las consultas, era angustiante no tener compañía en ese momento a pesar de llegar con familia”, comenta.

Ella fue uno de los casos que, por colapso dentro de la unidad hospitalaria, debió realizar su tratamiento en un recinto arrendado para pacientes de alto riesgo de oncohematología. “No habían muchos funcionarios, eran las máquinas y yo” agrega la estudiante.

Los niños y niñas en oncología

El hospital cuenta con un sector ambulatorio que recibe a diario a pequeños de hasta 13 años que acuden a realizarse sus tratamientos y un policlínico para procedimientos menores, el que también sirve para primeras consultas cuando la derivación viene desde otro servicio. En el sector de hospitalizados cuentan con 16 camas para las y los niños que se encuentren en ciclos de quimioterapias.

Durante el inicio del confinamiento los menores estuvieron aislados de sus familias sin la posibilidad de recibir visitas, Claudia Koch psicóloga infantil de la unidad, define ese periodo como un cambio de cielo a tierra, “sin sus madres y padres, que son su objeto primario, debimos los funcionarios ser la red de apoyo y ganarnos el cariño de los pequeños para que la situación no afectara su salud”.

La profesional enfatiza en que las tecnologías fueron fundamentales, ya que a través de celulares los pacientes podían comunicarse con sus familias y los padres se mantenían informados de la evolución de los infantes. Sin embargo, para los niños y niñas con edad promedio de tres años, en plena etapa de desarrollo, fue imposible evitar que no se sintieran abandonados.

“Muchos no querían reencontrarse con sus papás, porque creían que los habían dejado solos, el cambio de dinámica dentro del contexto en el cual se encuentran los hace ser más dependientes. Por lo mismo es mucho más difícil contener”, agrega la funcionaria.

Una familia detrás

Postoperatorios y recuperaciones sin acompañante, días de aislamiento son los que más de doscientos niños y niñas han tenido que enfrentar desde marzo del año pasado. Detrás, una familia que vive en la angustia que deja una enfermedad tan cruel como el cáncer.

Javiera Ibáñez es hermana de Isidora, una pequeña de 11 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica, quienes además de asumir la dolorosa enfermedad, deben realizar campañas para poder costear su tratamiento.

Isidora y su familia también han vivido las consecuencias negativas de la COVID-19 y las restricciones de acompañamiento. “Ella asiste al médico varias veces a la semana, no hay día ni horario predeterminado y los permisos para transitar en toque de queda dependen del criterio de Carabineros”, comenta Javiera.

Con los aforos dentro de los centros de salud disminuyen las camas disponibles, el número de trabajadores y, además, la cantidad de pacientes que pueden ser atendidos. Como consecuencia hay una demora en controles, horas médicas o exámenes, incluso cirugías que han sido pospuestas. Para Ibáñez es importante que exista disponibilidad inmediata ya que es una enfermedad que requiere un cuidado y tratamiento especial. Por lo mismo, ¿cuán importante es el acompañamiento para la recuperación del niño o niña?

Con el paso del tiempo las visitas se han flexibilizado, pero el protocolo de acompañamiento por parte del Ministerio de Salud aún se está por definir.

Las familias y funcionarios piden que dentro de las futuras políticas públicas, deberían priorizar también las necesidades y urgencias de las y los cuidadores de los pacientes oncológicos quienes cargan con problemas físicos, emocionales, económicos y laborales durante el proceso de la enfermedad que son pieza fundamental para la recuperación de los pacientes.