La representación del gran y complejo mundo del TEA nunca fue más necesaria. Ad portas de la segunda vuelta presidencial la diversidad e inclusión se ha tomado la agenda de los debates presidenciales y es que por mucho tiempo la comunidad neurodivergente fue marginada de las instituciones que ignoran qué es el Trastorno Espectro Autista y que este no es una enfermedad.

Por Valeska Plaza y Patricia Castillo

‘‘El autismo es algo de toda la vida. No es algo anexo a mí, tampoco una enfermedad que tenga que ser curada; lo que necesito es apoyo’’, expresa Olivia Araya (30), mujer diagnosticada dentro del espectro autista y miembro del colectivo Aspergirls. 

En noviembre del 2021, las necesidades y demandas de la comunidad TEA ocuparon un lugar en la discusión pública, aunque por razones amargas. Una usuaria de Twitter resaltó un punto del programa del candidato presidencial José Antonio Kast, este apuntaba a fortalecer y luego derogar el decreto 170, normativa que se encarga de las necesidades educativas especiales (NEE) en colegios a través del Programa de Integración Escolar (PIE), transformando sus servicios en itinerantes.

La propuesta de anulación de una de las pocas políticas públicas que promueven la inclusión levantó malestar entre cibernautas, en especial dentro de espacios de promoción de derechos. Es en instituciones educativas donde muchos experimentan por primera vez el aislamiento de círculos sociales y la discriminación capacitista por su condición médica, dos experiencias que impactan el bienestar emocional y futuro laboral de personas con discapacidades y dificultades neurológicas, entre estas, el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Durante años el colectivo neurodivergente -término acuñado por la socióloga Judy Singer para referirse a las personas dentro del espectro autista y sus comorbilidades- junto a familiares, amigos y profesionales de la salud, ha luchado por sobrellevar una sociedad neurotípica que margina la diferencia. Además de un exhaustivo trabajo por visibilizar y educar sobre la inclusión, se han construido múltiples redes que buscan unir a la comunidad y demandar políticas que faciliten el acceso a diagnóstico, tratamiento y oportunidades para emparejar la cancha.

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¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

El TEA es una condición neurológica y de desarrollo. Según Rafael Quezada, kinesiólogo y miembro de la Agrupación Ayuda a Niños Autistas (AGANAT), entre sus características »una es la comunicación en la interacción social alterada, la comunicación verbal y la no verbal, los gestos. Otra es restringir conductas repetitivas, es decir, cuando las rutinas se alteran cuesta mucho comprender qué es lo que sucedió», además de una hiper o hiposensibilidad, pero los síntomas y la funcionalidad se presentan de distinta forma en cada diagnóstico.

Desde el 2013, el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5, publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), fusiona el autismo, el síndrome de Asperger y la alteración generalizada en el desarrollo no especificada bajo el mismo término: trastorno del espectro autista.

Según la Guía de Práctica Clínica para la Detección y Diagnóstico Oportuno de los Trastornos del Espectro Autista del MINSAL, este puede asociarse a comorbilidades; alteraciones cognitivas; auditivas; motoras; conductuales, como déficit de atención con o sin hiperactividad, ansiedad o conductas obsesivas; entre otras. Por lo mismo, la comunidad neurodivergente es heterogénea, Sandra Venegas, psiquiatra y profesora de la Universidad de La Frontera, menciona que “cada cerebro es moldeable, cada realidad y sentimiento es distinto al otro; por lo mismo debemos aprender a convivir con todos. Todes necesitan ese espacio de calma entre la multitud”.

El TEA se puede identificar desde los 18 meses de vida. Carol Jaroba, autora del blog y podcast Autista Maternando, reconoció temprano los signos de autismo en su hijo mayor casi once años atrás ‘‘él lloraba mucho, en el jardín tenía berrinches y crisis. Dormía muy poco, tenía conductas repetitivas, siempre pedía la misma comida, quería que repitiera el día anterior. Buscamos a un neurólogo que lo diagnosticó con síndrome de Asperger en ese entonces’’, señala Jaroba. Los médicos indican que cuanto antes comience su tratamiento, el paciente tendrá mejor calidad de vida y posibilidad de adaptación, por lo que muchas terapias y estudios están enfocados en la infancia. 

La prevalencia del autismo en Chile y el mundo

Estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) calculan que en el mundo 1 de cada 160 niños tiene TEA. La Guía de Práctica Clínica, Detección y Diagnóstico Oportuno de los Trastornos del Espectro Autista elaborada el 2011 por el MINSAL indica que no existe un registro del TEA. Sin embargo, en una exposición llevada a cabo el 2017, el doctor Mauricio Gómez Chamorro del Departamento de Salud Mental mencionó que, basándose en datos del Center for Disease Control and Prevention de Estados Unidos, se estima que en Chile habría 50.500 niños con la condición.

Ricardo García, jefe del programa TEA en la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile, indica un aumento sostenido de pacientes en los últimos 40 años. Por otro lado, la tendencia de género mundial señala una proporción de 1 : 4 entre mujeres y hombres, siendo estos la mayoría. Esta relación ha sido criticada por mujeres en el espectro, quienes creen que son subdiagnosticadas por sesgos sexistas. Olivia Araya señala: ‘‘Se espera que las mujeres seamos más sumisas, tranquilas y complacientes, incluso más calladas. Eso ya es un peso para cualquier mujer y en las mujeres autistas eso nos lleva a enmascarar y pasar desapercibidas intentando adaptarnos’’.

La falta de estudios epidemiológicos nacionales está directamente relacionada con la carencia de medidas a favor de la comunidad neurodiversa. Para sobrellevar la carencia de datos oficiales, universidades públicas y privadas desarrollan iniciativas que sondean la prevalencia de TEA en el país, la doctora Venegas indicó que este 15 de diciembre se cierran las mesas técnicas para la definición de políticas públicas con foco en personas autistas para la década 2020 – 2030, realizada por primera vez en Chile.

Entre la ansiedad y el alivio: el diagnóstico en la adultez

Si bien el autismo se manifiesta desde la niñez, muchas personas que presentan síntomas leves, alta funcionalidad o capacidad de adaptación alcanzan la adultez sin un diagnóstico. Medidas como PIE fortalecen el tratamiento infantil, pero la negligencia que atraviesan los mayores de edad autistas está acompañada por ansiedad y síndrome del quemado, cuando el agotamiento de energía y agobio sensorial se manifiesta en dolor físico.

Para Abril Valenzuela (29), a quien su psicóloga le sugirió investigar sobre el TEA, la posibilidad de ser autista le causó aprensión al considerar los prejuicios ante esta condición. ‘‘Fue algo muy apabullante porque era demasiada información, pero me hacía mucho sentido. Empecé a entender muchos aspectos de mi personalidad y de mis experiencias’’, comenta Valenzuela.

Es aliviador darle nombre a lo que eran vivencias y emociones confusas. Como tantos otros, Valenzuela experimentó alexitimia, un déficit en el reconocimiento y comunicación de sentimientos propios y externos que puede acompañar al TEA. Este rasgo del autismo ha sido malinterpretado por la sociedad neurotípica y la Fundación por la Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN) enfatiza que no hay que confundirlo con falta de empatía, a veces sólo es falta de experticia o problemas para reaccionar.

Abril aún no puede acceder a las pruebas que confirmen su presencia en el espectro, ya que ‘‘la oferta de lugares de diagnóstico es bastante poca para la cantidad de personas, al menos donde yo vivo está copado y tiene un costo muy alto’’. La poca asequibilidad, los estigmas hacia el autismo en la medicina y psicología, además de un posible sesgo de género y mecanismos de camuflaje, hace que muchas mujeres sólo sean evaluadas en la adultez.

Masking: »Si lo oculto, me enfermo»

Olivia Araya (30) y Carol Jaroba (32), ambas habitantes de La Serena e integrantes del colectivo feminista Aspergirls, fueron diagnosticadas con TEA a sus 25 y 29 años, respectivamente. Hoy, cuando miran en retrospectiva, pueden notar las señales. 

Araya había presentado mutismo selectivo como infante y la exposición a acoso escolar la llevó hasta una psicóloga, sin recibir evaluación. Años más tarde, con mayores sospechas de estar en el espectro, volvió a encontrarse con esa profesional. “Dijo que en su momento no quiso etiquetarme porque era muy inteligente y no quería que me limitaran’’, relata Olivia.

Por su parte, Carol vivió el diagnóstico de TEA de sus tres hijos antes de conseguir el propio. En ellos se veía de niña y notaba las conductas que ella presentó y ocultó. La estudiante de educación diferencial recuerda que la falta de terapia y la presión por adaptarse a normas sociales causó estragos en su sistema nervioso.

The Autism Service describe el masking o enmascaramiento como un mecanismo consciente o inconsciente que copia comportamientos neurotípicos para camuflar las expresiones del autismo, tal como forzar el contacto visual. Según Healthline, esta medida es particularmente común en el autismo femenino, aún se desconocen las razones, pero se teoriza su relación con el escrutinio que viven niñas y mujeres.

Valenzuela y Jaroba coinciden en que algunos tratamientos incluyen la supresión de expresiones naturales del autismo como parte de la adaptación de los pacientes. Por ejemplo, si bien el modelo ABA busca disminuir conductas autoagresivas, también castiga conductas autoestimulantes y recompensa su eliminación. Jaroba señala que ‘‘cuando son una intervención invasiva, terapias que cambian lo que tú eres, no es correcto. De alguna forma el cuerpo te va a avisar que algo no está bien’’. 

Aspergirls y la importancia de tener redes de apoyo

»Es hermoso sentir que no estás sola, que existen personas pasando por cosas parecidas en distintas medidas»

A pesar de las problemáticas transversales que viven, la comunidad autista se mantiene resiliente. Múltiples organizaciones, como FUAN, Apoyo Autismo Chile EPAA o AGANAT, trabajan para que las voces y necesidades neurodiversas tengan importancia a nivel nacional. Olivia Araya y Carol Jaroba forman parte de Aspergirls, un colectivo que mezcla activismo neurodivergente con feminismo, en respuesta a la doble discriminación que enfrentan.

‘’Es hermoso sentir que no estás sola, que existen personas pasando por cosas parecidas en distintas medidas. Con las chicas puedo ser yo misma en total confianza’’, menciona Araya, quien las conoció por redes sociales. En la red comparten datos de profesionales, asisten a marchas e impulsan a visibilizar las distintas aristas de las mujeres autistas.

Jaroba difunde sus anécdotas a través del blog y podcast Autista Maternando ‘‘si uno es autista y es mamá, va a hacer la pega igual. Por ejemplo, cuando amamantas es un tema sensorialmente muy invasivo, la leche materna es importante, pero a mí me costaba. Entonces me ponía audífonos y listo, lo hacía’’, señala. Mediante sus publicaciones busca reflejar una imagen de maternidad comprensiva y cree que su experiencia ayuda a aliviar la culpa que pueden sentir otras madres en el espectro. 

¿Está incluido el TEA en la presidencia 2022?

El pasado tres de diciembre se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha con el objetivo de concientizar sobre inclusión y el apoyo en tratamiento e integración. Este fue aprovechado por los candidatos a La Moneda para destacar sus propuestas.

Por su parte, José Antonio Kast mencionó el reforzamiento en “accesibilidad universal”, además de mejorar el decreto 170 con más recursos y reconocimiento, que antes propuso derogar. Así mismo, planteó que el Servicio Nacional de Discapacidad será una subsecretaría de gobierno. Respecto a Teletón señaló “hay que analizar las leyes de donaciones y queremos plantear el tema del ‘1+1′: Si la Teletón logró equis monto, el Estado lo iguala”. 

El candidato de Apruebo Dignidad, Gabriel Boric, menciona cinco propuestas claves en su programa; mejorar el acceso a profesionales para la rehabilitación en consultorios y zonas rurales; crear un Sistema Integrado de Formación y Capacitación Laboral; acceso a diagnóstico y tratamiento integral de NNA bajo una Ley TEA; actualización de la normativa sobre programas PIE; y poner fin a la interdicción.

La lucha por los derechos de la comunidad neurodiversa está lejos de terminar, pero la resistencia de quienes viven con autismo es más fuerte que una sociedad que castiga la diferencia y trabaja lento en la integración. Son ellos y ellas mismas, que abren sus propios caminos, forman lazos y reciben a los interesados en el cambio social, quienes están dando los pasos hacia un futuro más justo, comprensivo y neurodivergente.