En el anonimato de las cuatro paredes, las cuidadoras informales se encargan de velar por sus familiares dependientes. A su vez, la entrega incondicional acarrea un alto costo personal, que las imposibilita de desarrollarse, recrearse y descansar por priorizar el cuidado.

Hoy en día, las personas logran sortear diversas dificultades de salud. Los avances en la medicina han dado un mejor pasar a enfermedades que derivaban en la muerte prematura del afectado. Aun así, pueden verse expuestos a limitaciones físicas y/o cognitivas dependiendo de la gravedad de su patología.

Según datos de Chile Cuida, existen cerca de 650 mil hogares con un integrante del grupo familiar en situación de dependencia grave o moderada, es decir, pierde su autonomía, requiriendo asistencia para llevar a cabo actividades básicas como comer, asearse y desplazarse.

Quien asume el cuidado de una persona dependiente recibe el nombre de cuidador. Según la Organización Mundial de la Salud es “la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable y está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir sus necesidades”.

El rol que ejercen las y los cuidadores es silencioso e invisible, sin embargo, cualquiera podría ser un potencial cuidador. Según la Primera Encuesta sobre Cuidadores Informales, realizada el año 2019, un 97,7% de los cuidadores informales son mujeres.

Tal es el caso de Marcela Soto Meza, profesora de historia, quien debió asumir el cuidado de su madre tras su accidente cardiovascular el año 2016. Al respecto señala que: “Sentí que se lo debía, que era una forma de retribuir todo el cuidado que ella nos dio como madre. Hubo momentos de agobio, de cansancio y de desesperanza, pues veía como poco a poco se apagaba su vida y no había mucho que pudiésemos hacer”.

Sobrecarga del cuidador

Lo descrito por Marcela es lo que sufren las cuidadoras, el agotamiento emocional y físico, se suma a las diversas funciones que se realizan dentro del espectro doméstico. La cifra revelada en la encuesta no es al azar, el cuidar continúa considerándose parte del rol femenino, ya que históricamente son las mujeres quienes han asumido el cuidado de la salud de la familia.

La cuidadora puede experimentar un estado denominado “síndrome de sobrecarga del cuidador”. Acorde a la encuesta sobre cuidadores informales, un 81,7% dedica todo a su día a cuidar, mientras que un 38,5% declaró no tener tiempo para actividades de ocio y recreación. El trabajo de asistir a personas no autovalentes es demandante y no contempla pausas, un 78% de las personas encuestadas declaró sufrir sobrecarga intensa producto de su labor.

Lo anterior deriva en la precarización de la calidad de vida de las cuidadoras. Así lo afirma Daniela Gatica Mora, quien asumió el cuidado de su madre diagnosticada con Alzheimer a temprana edad: “Empecé a cuidarla cuando yo tenía 18 años, con suerte podía conmigo. Mi vida se vio afectada. Pasábamos casi todo el tiempo en casa, dormíamos mal. Me descuidaba un segundo y ella hacía un desastre. Tampoco podía trabajar por cuidarla las 24 horas, los 7 días de la semana. Emocionalmente no estuve bien durante todo el proceso y aún hoy no logró superar algunas cosas”.

Un estado silente

Así como Daniela debió abandonar su trabajo, el caso se repite. Datos de Chile Cuida señalan que un 77,8% dejó de trabajar cuando se transformó en cuidadora, lo que en la práctica significa que el grupo familiar ve disminuidos los ingresos económicos, impactando directamente en su nivel de vida.

En el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad realizado en 2015, se reconoce que el 93% de las cuidadoras no recibe remuneración, siendo calificadas como trabajadoras informales que desempeñan su rol de manera gratuita, sin capacitación ni conocimientos adecuados y sin ayuda estatal.

Para la terapeuta ocupacional, Javiera Muñoz, es vital que las instituciones: “Adopten un enfoque dirigido hacia las personas como seres integrales y no solo como una enfermedad. Queda mucho por hacer, se ha estado realizando un catastro de cuidadores a nivel nacional, pero existe un abandono por parte de los equipos de salud y las instituciones”.

La ampliación de servicios y asistencia para la población debiera ser prioridad, ya que si bien, según Javiera: “Hay instancias que son dirigidas a los cuidadores, como por ejemplo talleres de técnicas de conservación de energía para evitar lesiones y pautas para medir la sobrecarga al cuidador, al momento de ayudar a esas personas el apoyo estatal y la formación se queda corta”.

Existe un vacío en materia de políticas públicas. Es importante evidenciar que la persona dependiente tiene a su lado una persona que la cuida, cuya labor no es reconocida ni valorada. En nuestro país la tendencia al crecimiento de la población anciana irá en aumento, lo cual debe ir acompañado de protección y garantías tanto para las y los enfermos como para sus cuidadoras.