La fibromialgia es una enfermedad neuropática reconocida hace más de una década por la Organización Mundial de la Salud. Un proyecto de ley actualmente en tramitación permitiría un mayor acceso al tratamiento paliativo de esta enfermedad en caso de ser aprobado, pues al día de hoy no tiene cura, relegando a quienes padecen esta enfermedad al dolor.

Por Patricia Olave Rosas y Alejandra Herrera Mora.

Desde muy joven, Marcela Gallardo ha sentido dolores en la pierna y problemas para caminar. Había días en que se sentía muy bien, otros días regulares para ella y otros en que realmente no se podía levantar. Tras años recorriendo consultas médicas para encontrar el origen de su malestar, a principios de este año le diagnosticaron fibromialgia.

Una vez que conoció la enfermedad y sus síntomas asociados, la mujer de 53 años comenta que, una vez que conoció los síntomas, se percató del tiempo que había transcurrido entre la aparición de éstos y el conocimiento de su diagnóstico. Para Marcela, el camino incierto en la búsqueda de explicaciones sobre su dolor lo define como algo incluso más agobiante que la enfermedad misma.

“Antes de saber que tenía fibromialgia, transité por un largo camino de síntomas variados que nunca nadie me supo explicar. Ese transitar que uno tiene sintiéndose super mal, sin saber lo que a uno le pasa, es tanto o más angustiante que la enfermedad misma. Porque uno se siente mal, se siente enfermo, se siente con dolores y no sabes por qué. Tú vas al médico y generalmente te dicen que no es nada, que el estrés o inflamaciones, pero nada cierto. Entonces, eso es super complicado de manejar”, describe.

La fibromialgia es definida por el American College of Rheumatology como una enfermedad neurológica que provoca dolor y sensibilidad generalizados. Es una condición de dolor musculoesquelético crónico extenso, que se acompaña en la mayoría de los pacientes con problemas del sueño, fatiga, alteraciones del ánimo y de memoria, junto a un amplio espectro de síntomas somáticos.

Las personas que padecen esta enfermedad se enfrentan en un primer momento a este dolor generalizado. La aparición de nuevos síntomas es de forma paulatina, con un importante impacto en la vida diaria y en la salud mental de quienes padecen esta enfermedad. Así lo afirma el traumatólogo y miembro del programa de Fibromialgia de la Red de Salud UC CHRISTUS, Mauricio Soto. “Es una persona que ve comprometida sus actividades de la vida diaria y eso ocasiona alteraciones del ánimo y el paciente entra en un círculo vicioso, en donde la primera idea es considerarlo depresivo; sin embargo, se puede ver que el problema del ánimo es una consecuencia de todo lo que está viviendo. En resumen, la fibromialgia no es una enfermedad de salud mental y la educación en la enfermedad permite su despsiquiatrización”, detalla.

Si bien las causas de la fibromialgia no son claras, se establece que las y los pacientes tienen una alteración en los neurotransmisores que explica una perturbación en el procesamiento del dolor, específicamente, una disminución del umbral de estas señales nerviosas. Aquello se le denomina sensibilización central y en la práctica se traduce a un sistema nervioso mal adaptado.

Aún así, pese a que la fibromialgia fue reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una enfermedad que continúa rodeada de estigmas. La nutricionista, Ximena Bofi, relata que perdió muchas amistades tras ser diagnosticada en 2017 con esta enfermedad: “Es una enfermedad que te hace darte cuenta de con quién puedes contar y con quién no. Básicamente, porque no todos lo entienden. Muchos, incluso, te pueden catalogar de hipocondríaca”.

De igual forma, Marcela describe lo complicado que resulta el desconocimiento de la enfermedad. También acusa de falta de preocupación por parte de los médicos y lo que se dice sobre la enfermedad. “Que uno se la inventa, que es psicosomática, que en realidad estas mal de la cabeza, que casi tienes que ir a un psiquiatra porque uno se inventa los dolores. Eso es súper complejo y complicado también”, describe.

La psicóloga clínica experta en manejo del dolor crónico y miembro del Equipo Interdisciplinario del Dolor de la Red de Salud UC CHRISTUS, María Paz Ugarte, afirma que este estigma psicológico es un factor que incluso puede agravar el cuadro. Es por ello que, para hacer más llevadera la enfermedad, la especialista enfatiza en la importancia de educarse sobre el dolor y la forma en que opera. No sólo para quienes son pacientes, sino también sus familias, pues las relaciones de cooperación cambian una vez que es detectada la enfermedad.

Una enfermedad multidimensional

Una de las complejidades que presenta la fibromialgia es que no se presta a ninguna definición o diagnóstico específicos. Es muy difícil determinar su padecimiento, ya que, en la mayoría de los casos, su diagnóstico se da luego de descartar otras afecciones. Incluso, hay pacientes que experimentan un retraso de más de dos años y visitan en promedio hasta cuatro médicos, antes de saber con certeza qué tienen. Así lo asegura el traumatólogo y miembro del Programa de Fibromialgia de la Red de Salud UC CHRISTUS, Mauricio Soto. “La dificultad está en la falta de marcadores de la enfermedad que sean medibles, ya sea en un examen de sangre o en una imagen”, explica.

Para él, la fibromialgia es un diagnóstico clínico que —necesariamente— debe tener un nivel de sospecha alto y no ser identificada por medio del descarte. Asegura que, “para un paciente que llega a la consulta con una historia de dolor musculoesquelético crónico y extenso, la fibromialgia no puede ser una de las posibilidades inmediatas que explica ese dolor”. En otras palabras, “existen otras enfermedades que pueden llevar a un paciente a tener dolor musculoesquelético crónico, sin ser fibromialgia”. 

Sin embargo, pese a que su causa es difícil de establecer, hay una certeza en la que muchos especialistas coinciden: la fibromialgia tiene una fuerte relación con el aparato psíquico. Así es como, incluso, ha llegado a ser conocida como la enfermedad de las emociones no expresadas. La psicóloga clínica María Paz Ugarte, explica que esta afección genera percepciones sensoriales molestas, debido a diferentes factores involucrados: psicológicos, como las creencias, pensamientos y prejuicios; sociales, donde se encuentra el entorno de la persona y lo físico, donde actúa el sistema nervioso central.

Sin embargo, pese a que su causa es difícil de establecer, hay una certeza en la que muchos especialistas coinciden: la fibromialgia tiene una fuerte relación con el aparato psíquico. Así es como, incluso, ha llegado a ser conocida como la enfermedad de las emociones no expresadas. La psicóloga clínica María Paz Ugarte, explica que esta afección genera percepciones sensoriales molestas, debido a diferentes factores involucrados: psicológicos, como las creencias, pensamientos y prejuicios; sociales, donde se encuentra el entorno de la persona y lo físico, donde actúa el sistema nervioso central.

Así, en la fibromialgia, el factor emocional —en términos biológicos— contribuye a la sensibilización de la percepción sensorial molesta. Ugarte explica que “la experiencia de dolor se produce en el cerebro, no en el cuerpo. Cuando este recibe una señal amenazante, activa una campanita para dar aviso; en la fibromialgia, esta campanita está vuelta loca. Suena, suena, suena y suena. Y, por lo tanto, se siente esta sensación  todo el tiempo”. 

En esa misma línea, la nutricionista especialista en patologías gastrointestinales y dolor crónico, Ximena Bofi, explica que en esta afección la relación intestino-fibromialgia es también muy importante de considerar. “Básicamente, si hay una alteración a nivel cerebral, también lo habrá a nivel de intestino, sobre todo a nivel de la microbiota intestinal. Por ejemplo, en alteraciones a nivel hormonal, las conexiones nerviosas también presentan factores pro inflamatorias y viceversa. Es bien complejo lo que ocurre pero es todo muy integral”, explica. 

De esta forma, son diferentes los gatillantes que pueden complicar el diagnóstico de esta enfermedad. Desde las emociones hasta el tipo de alimentación, las posibilidades son diversas. A esto se suma que los síntomas pueden ser crónicos o pueden aparecer y desaparecer con el tiempo. “El verdadero desafío está en autoconocerse y entender cuáles son los sucesos que potencian el dolor, en nuestro organismo, de manera individual. Entendiendo eso, el tratamiento se hace más llevadero”, sentencia Bofi.

Tratamiento: la clave del bienestar

El investigador asociado del Núcleo Milenio para el Estudio del Dolor MiNuSPain, Gonzalo Yévenes, explica que la farmacología se basa en conocimiento de los mecanismos a nivel celular, en los blancos moleculares específicos que participan en los mecanismos que desencadenan una patología. Sin embargo, actualmente se desconocen los gatillantes de la fibromialgia, más allá de la premisa de un desajuste en el procesamiento del dolor en el sistema nervioso. Es por ello que los medicamentos que se utilizan para tratar el dolor crónico son muy escasos, los cuales se clasifican en dos grandes grupos: los opioides -mucho más efectivos pero con desventajas importantes como la adicción- y los analgésicos antiinflamatorios no esteroidales (AINES) -medicamentos de uso común pero poco eficaces-.

Es por ello que este Núcleo Milenio -del cual Gonzalo es miembro- busca “investigar las bases celulares y moleculares del dolor, con especial énfasis en los canales de iones, receptores y vías de señalización involucradas en el dolor neuropático”, cuyos descubrimientos también aportarán en el tratamiento del dolor de otras enfermedades.

Además, el investigador describe que el dolor es “una experiencia primero que todo, pero que es sensorial y emocional al mismo tiempo. Por lo tanto, el dolor siempre tiene emociones ligadas a lo que uno pueda sentir. Es por ello que este tiene múltiples capas de complejidad”. Lo anterior se traduce no solo en el diagnóstico, sino también en el tratamiento de esta enfermedad.

La evidencia empírica establece cinco pilares fundamentales para abordar la fibromialgia: educación a la familia y a la persona, fármacos, intervención en kinesiología y ejercicios, terapia ocupacional e intervención psicológica. Además, la Corporación Nacional de Fibromialgia de Chile recomienda otras actividades físicas como ejercicios aeróbicos, técnicas de relajación en agua, yoga y pilates, entre otras.

En efecto, la psicóloga de la Red de Salud UC CHRISTUS, María Paz Ugarte, afirma que hoy en día se habla de una visión interdisciplinaria, pues “como son varios factores los que intervienen en la experiencia del dolor, tienen que ser muchos los profesionales que actúen de manera interdisciplinaria, en estrecho contacto de quién es el paciente, para que la persona salga adelante y se funcionalice. Y esto, ¿por qué? Porque como los aspectos físicos son distintos en todas las personas, detrás del dolor hay que hacer una terapia personalizada. Hay que descubrir cómo es el dolor de dicho paciente, cómo se gatilla o cuáles son los elementos que bajan la percepción dolorosa”.

La presidenta de la Agrupación Fibromialgia, Bienestar y Terapias -radicada en Concepción-, Lucía Segura, relata que es necesario este reconocimiento “tanto por un tema social, en donde se perjudica mucho a los pacientes con esta patología. Además de que al no tener un respaldo GES se encarece mucho su tratamiento. Esto ayudará a los pacientes a tener un tratamiento integral, lo que los llevará a alcanzar una mejor calidad de vida”.

Actualmente está en tramitación constitucional un proyecto de ley que busca incorporar esta enfermedad en la atención primaria, así como incorporación en el régimen de Garantías Explícitas en Salud (GES). La iniciativa liderada por la diputada, Cristina Girardi (PPD), establece una ley marco que no solo reconozca la enfermedad de la fibromialgia, sino que también promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la sufren, fijando derechos, tales como acceder a distintas alternativas terapéuticas, incluyendo las medicinas complementarias.