Cuando nos referimos a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se asoma un devastador y complejo panorama. Esta enfermedad genética, que afecta principalmente a los niños, se caracteriza por atacar y degenerar los músculos de manera progresiva, provocando la pérdida de movilidad y, finalmente, la incapacidad para caminar y respirar.

Dentro del mundo de las enfermedades neuromusculares, la distrofia muscular de Duchenne (DMD) representa una lucha constante por sobrevivir. Los pronósticos de vida de la DMD son muy poco esperanzadores y las personas diagnosticadas deben someterse permanentemente a tratamientos para optimizar su calidad de vida.  

En esta misma línea, esta patología genética no sólo implica aspectos médicos y científicos, sino que también involucra a los aspectos sociales y económicos que conlleva portar esta enfermedad. De acuerdo con el informe sobre DMD del Ministerio de Salud, se necesita un presupuesto base de cerca de 7 millones de pesos para comprar las ayudas técnicas necesarias para lograr un grado de independencia en las personas con DMD.

Avances en la investigación médica de Duchenne

Si bien la distrofia muscular de Duchenne (DMD) representa una enfermedad muy particular a nivel mundial, los avances en la investigación médica han dado resultados esperanzadores a los pacientes y a las familias afectas. Los investigadores aún no han encontrado una cura definitiva, sin embargo, se han logrado avances significativos en los distintos tratamientos y terapias, con el fin de hacer más amena la vida de los diagnosticados.

De acuerdo a la información de Mayo Clinic, existen varias alternativas de medicación, terapias y cirugías dependiendo de cómo afecta la patología a los menores. No obstante, aún se están efectuando evaluaciones en tratamientos más específicos que, en un futuro, podrían tener mejores resultados en los pacientes. Algunas revistas científicas, plantean la idea de trasplantar células musculares sanas o células madre con el fin regenerar los tejidos musculares dañados.

Los procedimientos médicos y la evolución de esta enfermedad están ofreciendo verdaderos indicios de esperanza para quienes lidian con distrofia muscular de Duchenne. En poco tiempo, la investigación médica podría cambiar el curso de la enfermedad y ayudar a las familias involucradas.

Caminando por una causa en Chile

En el país, la distrofia muscular de Duchenne (DMD) volvió a ser un tema de agenda pública por los casos de Tomás Ross y Dante Jara, dos pequeños diagnosticados con DMD, en donde sus padres decidieron emprender una caminata con destino al Palacio de La Moneda para reunir los $3.500 millones de pesos que se requiere para comprar el medicamento que necesitan los menores.

Según el Ministerio de Salud de Chile, la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad muy poco visibilizada debido a la particularidad de casos que existen. Se estima que no hay más de 450 casos en el país, por lo que tratar esta patología puede ser extremadamente costoso.

Ante la cobertura mediática de estos casos, la distrofia muscular de Duchenne logró tener una mayor visibilidad a nivel nacional, con el propósito de promover la ayuda frente a enfermedades poco comunes. De hecho, estas iniciativas dieron orden para comenzar a elaborar un proyecto de ley que busca ayudar a las familias afectadas por patologías poco frecuentes y que requieran tratamientos altamente costosos.

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