¿Es concebible que cuando se tiene un niño con Síndrome de Down en vez de unas felicitaciones para la madre se reciba una especie de pésame? Lamentablemente ocurre en muchos casos de este modo y los niveles de ignorancia y prejuicio de la mayoría de la sociedad sobre esta temática no decaen pese al pasar del tiempo. Una responsabilidad que, según APAIT 21, tiene casi exclusivamente el Estado.

Tener un hijo con Síndrome de Down nunca será un problema si existiesen sólidas redes de apoyo tanto de las Instituciones estatales como a nivel de sociedad. Como no las hay, las consecuencias para una familia son desde la discriminación, la lástima, hasta el miedo y el dolor.

“Quien diga que es completamente feliz por tener un hijo con Síndrome de Down, miente”, sentencia categóricamente Nancy Jiménez, Presidenta de la Organización APAIT 21, dedicada al trabajo con chicos con Síndrome de Down en Concepción.

Pese a que su cruda declaración tiene que ver un poco con el síndrome en sí mismo, porque quienes poseen esto tienen lentitud para el aprendizaje y otras limitaciones propias, se basa principalmente en las precarias condiciones que un chico tiene para desenvolverse como cualquier persona con derechos.

La advertencia que los médicos le hicieron a Nancy hace 20 años, cuando en medio de su embarazo le dijeron que su hijo saldría ‘mongólico’, fue el primer augurio de que las cosas serían difíciles: “Cuando tuve a Diego todos venían a verme y me daban como condolencias. Yo desde ahí no quise que nadie más entrase a mi casa como en tres meses. Sólo salía a hacerme controles”.

APAIT 21 se fundó en 1993 para brindar talleres extraprogramáticos a los niños con Síndrome de Down. La agrupación no recibe ninguna asistencia gubernamental si no es mediante algún proyecto a los cuales ellos postulen. Pero no es suficiente.

No alcanza porque los niños merecen una enseñanza de calidad y en espacios de calidad. Si bien la Municipalidad le ofrece gratuitamente unas salas en la Casa de la Discapacidad, el lugar es muy reducido para, incluso, aumentar el cupo de las familias que deseen incorporar a sus muchachos.

Una Psicopedagoga y una Fonoaudióloga son las profesionales encargadas de impartir los talleres. Son las madres quienes deben reunir 500 mil pesos mensuales para que las especialistas entreguen sus servicios de lunes a miércoles.

¿Y LAS MADRES? ¿QUIÉN PIENSA EN LAS MADRES?

Dada esta realidad que atrinchera a las familias que no encuentran oportunidades, los mayores sufrimientos se los llevan, sin dudas, las madres. Ellas cargan con todo el peso de la constante crianza del niño en todos los aspectos: “No es lo mismo criar a un niño entre comillas normal, que a uno que padece este síndrome. A mi hijo debo repetirle las cosas 10 veces más que a un niño que no tiene el síndrome”, comenta Nancy.

Además, todo el peso emocional por la discriminación social que ellos viven, enluta los esfuerzos por querer cambiar la realidad de los hijos. Nancy recuerda como uno de sus grandes frustraciones “Cuando quise incorporar a Diego a algún colegio ninguno quiso incorporarlo. Fue humillante darme cuenta que muchos directores se escandalizaban. Hasta que tuve que inscribirlo en un colegio donde habían hijos de delincuentes o de padres encarcelados”.

Yolanda Martínez, madre de Bárbara, una chica de 14 años que tiene Síndrome de Down, también coincide con Nancy al evaluar la situación de la sociedad: “Yo me he tenido que hacer fuerte con el tiempo. Porque te pasan a llevar mucho y en varios lados te discriminan. Uno como madre quiere darle lo mejor a su hijo, que ellos sean independientes”.

Favorablemente, ambas mujeres reciben unas formaciones en un CESFAM para criar con mayor agudeza a sus hijos, desde una mirada profesional: “Estos talleres nos sirven para distraernos y sentimos mucha empatía porque atienden a las madres, quienes llevamos el mayor trabajo del cuidado del niño”, comenta Yolanda.

LA IGNORANCIA Y EL PREJUCIO: LOS GRANDES ENEMIGOS

“En una ocasión cuando una señora miró a Diego y le dijo a su hijo ‘estos niños son tiernitos’, a mí me hirvió la sangre. Cuando insistió, yo le comenté: ¿Cierto que es tierno? ¡Lléveselo si quiere! La mujer me quedó mirando con cara de asombro, no lo podía creer”, recordó Nancy.

Una visión superficial de estas historias podría llevar a un precipitado juicio con la actitud de esta madre, pero yendo un poco más fondo, responde claramente a una respuesta frente a la ignorancia de la realidad Down.

Por lo mismo, la Presidente de APAIT 21 recalca que urge la educación desde pequeños a los niños en relación a los chicos con discapacidad, especialmente a quienes Síndrome de Down. Es más, Nancy responsabiliza al Estado por no ofrecer una institución que se preocupe a consciencia de ellos: Una realidad que se invisibiliza por la indiferencia de la ignorancia.

Esto último Nancy lo palpó hace 30 años cuando un grito de un niño con Síndrome de Down la ruborizó. Nunca imaginó que esa situación ajena por completo a su cotidianidad le iba a tocar tan de cerca una década después.

Y es que “no son personas discapacitados, son chicos con necesidades diferentes. Que necesitan estímulos distintos. Necesitan apoyo constante. Es dificilísimo enseñarle los hábitos. Cualquier situación negativa, es un retroceso enorme para el niño”, comenta Yolanda.

Por lo demás, tienen muchas potencialidades: “Barbarita tiene su beta artística muy desarrollada. Diego, a su vez, tiene una memoria privilegiada para determinado tipo de cosas. Son súper meticulosos”, señala Nancy, quien agrega que “están muy abiertos a las propuestas y ayudas que muchos estudiantes de diferentes disciplinas les ofrecen”.

Sumado a las necesidades económicas y educativas que las madres proyectan, adicionan una sentencia sin escrúpulos: “Las escuelas especiales no sirven”. Y es que la mayor preocupación de la madre es pensar el momento en que sus hijos ya no cuenten con ellas. Por lo mismo, señalan que a los chicos con Síndrome de Down se les debe integrar con todos y que en un momento de sus vidas deben tener –anhelo máximo de estas madres- independencia.