Una enfermedad de cuerpo y mente. Cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Una enfermedad autoinmune que afecta a miles alrededor del mundo, y que, en territorio chileno, no ha recibido la suficiente atención.

El lupus es una enfermedad que se caracteriza por la inflamación de los órganos y que, según su tipo, puede afectar tanto a nivel interno como la piel de la persona. El más frecuente es eritematoso sistémico, que puede aparecer en cualquier etapa de la vida, desde la infancia hasta la adultez.

El 90 % de los casos sucede en mujeres, aunque también se manifiesta en hombres de todas edades. Se trata de una enfermedad incurable, pero que con detección temprana y el tratamiento correcto permite a quienes lo padecen vivir una vida normal.

Los síntomas más comunes incluyen fatiga, cambios de humor, dolor o inflamación en articulaciones, altas fiebres y en algunos casos incluso erupciones cutáneas.

No basta con bloqueador solar

A pesar de que el lupus es una enfermedad crónica igual de importante que el cáncer o el VIH, la falta de educación y conocimiento que tiene la sociedad chilena sobre esta condición provoca que las personas tengan concepciones erróneas sobre el tema: desde que se debe a la alta exposición al sol, hasta que provoca infertilidad y puede ser contagiosa.

Vivir con lupus el día a día no es sencillo, pero es una enfermedad controlable gracias a los avances médicos es una enfermedad controlable. Este es el caso de Javiera Grollmus, quien a sus 24 años se encuentra en un periodo de lupus casi inerte de la afección.

Fue diagnosticada a los 17 años, cuando su sistema inmunológico comenzó a atacar las plaquetas, encargadas de coagular la sangre correctamente. Inició con moretones en la piel que salieron de la nada y, además, sufrió fiebre y dolor tanto en manos como rodillas. “Cuando caí a la clínica me dijeron que tenía el lupus activo y que tenía que empezar altiro el tratamiento”, explica.

Actualmente, Javiera suspendió el régimen de manera voluntaria, gracias a la evaluación de su médico. Se encuentra estable y solo depende de algunas vitaminas complementarias.

Diferente es el caso de Catalina Ojeda, una estudiante universitaria que fue diagnosticada a los 15 años, cuando las fatigas y el malestar general provocaron que dejara de comer, llegando a bajar 8 kilos en menos de 3 meses.

Actualmente requiere tratamiento y sus periodos de malestar han sido constantes desde 2020. “En los periodos de crisis es cuando mi cuerpo colapsa totalmente, me duele mucho la cabeza. Posiblemente en ese momento lloro, eso me provoca vomitar y todas estas reacciones anormales hacen que el lupus se active”, comenta.

Casos que hacen dar cuenta de la poca información existente sobre los tipos de lupus y cómo tratarlos. Al ser una enfermedad “rara”, a los pacientes no se les detecta inmediatamente, sino que requiere exámenes específicos que comprueben que se trata de lupus.

“En el momento que me lo detectaron tuve que buscarlo en Google porque no tenía idea qué era el lupus, no sabía si era contagioso, no tenía idea a qué se refería”, explica Catalina.

En algunos casos, la enfermedad aparece por otras condiciones, como la situación de Silvia Poblete, diagnosticada a los 49 años en 2020. “Lo que me dijo la reumatóloga que me atiende en el sistema público es que el lupus fue producto de la artritis”, señala.

Es importante saber que estas patologías segundarias pueden presentarse antes y durante el desarrollo de la enfermedad, ya que ataca directamente a las funciones de órganos internos primordiales.

Una lucha constante

Al igual que otras enfermedades crónicas en Chile, el lupus se encuentra cubierto por el plan AUGE, facilitando el acceso a personas que lo padecen, ya que ofrece apoyo tanto en medicamentos como en consultas médicas.

A pesar de esto, esta condición exige grandes cambios en el estilo de vida que acostumbraban a tener las personas una vez que son diagnosticadas, teniendo que soportar periodos de crisis y estar en constante observación médica para mantener a la raya el problema.

“Al final no se rige por solo tomar pastillas, cuidarse del sol y mantenerse calmado. Hay días en que estoy muy mal y le tengo que decir a los demás que soy me siento incapaz”, comenta Catalina.                 

Es normal lamentar esa pérdida del estilo de vida antes del lupus, por lo que el acompañamiento psicológico es un factor fundamental a la hora de controlar las crisis., Aunque se tiende a pensar que una enfermedad se activa por falta de cuidados, este no es el caso, porque se trata de momentos esporádicos donde no se puede evitar la hospitalización.

Enfrentarse a un estilo de vida con lupus es desafiante, tanto para las acciones físicas que necesita realizar la persona diariamente como en su estado emocional debido a los brotes y remisiones. Un constante estado de incertidumbre en el que su único consuelo es el tratamiento. Sin embargo, no es una batalla perdida.